24-HOUR MH HOTLINE

800-644-9737

FOR EMERGENCIES ONLY

 

Que Es MHAUS?

QUE ES MHAUS? (What is MHAUS?)

QUE ES MHAUS?

MHAUS es la unica asociacion en los Estados Unidos dedicada al control de la hipertermia maligna (HM), un desorden genetico que amenaza la vida. Tragedias personales y experiencias muy inquietantes con HM llevaron a cuatro personas, Suellen Long Gallamore, Owen Davison, Robert Luckritz y George Massik, con la ayuda del Dr. Henry Rosenberg, un investigador en hipertermia maligna, a fundar en 1981 la Asociacion de Hipertermia Maligna de los Estados Unidos, para educar a la comunidad medica y no medica acerca de la MH y servir como un recurso de apoyo para las familias afectadas.

Hoy, ya son miles los miembros de la Asociacion, incluyendo profesionales de diversas areas de la medicina asi como tambien pacientes susceptibles de MH (SHM) y sus familias, muchos de los cuales han tenido devastadoras experiencias de primera linea con un impactante episodio de HM. Los miembros contribuyen con $ 35 anualmente.

MHAUS es gobernado por una mesa directiva. Muchos de los miembros del directorio tienen una conexión personal con algun individuo que es suseptible de HM o bien tienen un fuerte interes en el problema. Todos entregan su tiempo y experiencia voluntariamente. El Directorio establece las politicas de la Asociacion y dirige las actividades de los miembros.

Un Consejo Asesor Profesional (PAC) asesora al directorio en la formulacion de todas las politicas medicas y decisiones de MHAUS, y los miembros del PAC responden regularmente a interrogantes acerca de HM que provienen de los pacientes y de los profesionales medicos .

En 1995, MHAUS se fusiono con el Registro Norteamericano de HM , que habia sido establecido 1987 por la Dra. Marilyn Larach junto con varios de los directores de centros especializados en procesar biopsias para HM. El registro recolecta y clasifica informacion concerniente a episodios clinicos y pruebas de laboratorio de HM, de manera de aprender acerca de las manifestaciones de este desorden. El Directorio del Registro asesora al directorio de MHAUS en materias relacionadas con investigacion acerca de la epidemiologia, diagnostico y tratamiento de la HM.

QUE ES LA HIPERTERMIA MALIGNA?

La Hipertermia Maligna (HM) es un desorden hereditario y silente del musculo. Afecta a individuos en apariencia perfectamente normales y que no tienen ninguna limitacion funcional en su vida diaria. Sin embargo, cuando a estos individuos se les administra algun anestesico gatillante, este desorden silencioso puede transformarse en fatal.

La HM es “gatillada” o desencadenada por anestesicos generales especificos (anestesicos inhalatorios potentes y succinilcolina, un relajante muscular). La identificacion y evaluacion properatoria de los pacientes de riesgo , asi como tambien la rapida deteccion intraoperatoria a traves de los signos clinicos de la HM (aumento de la excrecion de CO2, rigidez muscular y fiebre) junto con tratamiento oportuno con dantrolene sodico, pueden eliminar la mortalidad casi por completo.

MISION DE MHAUS

La Asociacion de Hipertermia Maligna de los Estados Unidos esta dedicada a reducir la morbilidad y mortalidad provocada por HM a traves de 1) Mejorar el cuidado medico de la HM, 2) proveer informacion de apoyo para los pacientes y 3) mejorar el conocimiento cientifico y la investigacion relacionadas con la HM y otros tipos de sindromes relacionados al calor.

MHAUS tiene cuatro objetivos principales:

  1. Educar a todo el amplio espectro de profesionales de la salud de manera que la HM sea rapidamente reconocida y adecuadamente tratada por integrantes de las diversas disciplinas medicas .
  2. Dar asesoria y preparar a todas las instalaciones medicas en los Estados Unidos para que puedan entregar un diagnostico precoz y el tratamiento inmediato de un episodio de HM.
  3. Aydar a pacientes susceptibles de HM y a sus familias para que aprendan a convivir con esta condicion de susceptibilidad y compartir con ellos la experiencia y el conocimiento que se ha acumulado acerca de la HM.
  4. Estimular y apoyar la investigacion en HM, especialmente la busqueda de un test diagnostico no-invasivo y exacto.

Gracias a los esfuerzos de MHAUS y de otras organizaciones similares alrededor del mundo, la tasa de mortalidad se ha reducido en forma importante. Al mismo tiempo, estos esfuerzos han ayudado a identificar formas de HM que no habian sido previamente reconocidas por la comunidad cientifica. MHAUS continua apoyando avances en este campo.

SERVICIOS Y MATERIALES EDUCACIONALES

Una variedad de servicios para pacientes susceptibles de HM, sus familias, medicos y publico en general son otorgados por MHAUS.

  • La MH Hotline o linea caliente es quizas el servicio mas destacado de MHAUS. Esta linea telefonica permite el acceso a los profesionales de la salud a anestesiologos que se especializan en tratamiento de la crisis de HM, las 24 hrs. del dia, los 365 dias del ano. Los consejeros de la MH Hotline entregan ademas su experiencia y apoyo a los profesionales medicos para el exitoso manejo de una crisis de HM y pueden responder preguntas de manejo anestesico del pre, -intra y post-operatorio. Mas de 1500 llamados de emergencia son manejados por la Hotline cada ano.
  • El Website o sitio web de MHAUS (www.mhaus.org) contiene la informacion mas reciente, la que incluye los servicios para los miembros,articulos, panfletos y un centro de mensajes, donde tiene lugar un intercambio de informacion de tipo informal entre miembros de familias con susceptibilidad a la HM y, a veces, tambien entre miembros de la comunidad medica.
  • El Comunicador, es el periodico de MHAUS, publicado cada tres meses para informar las ultimas novedades en relacion com HM. Cada edicion incluye destacados articulos de un gran valor educacional en HM, un resumen de la actividad de la Hotline, perfiles de los consejeros profesionales en HM, anuncios de los acontecimientos y eventos importantes, y tambien noticias acerca de nuevos servicios y programas de MHAUS. Recibir El Comunicador es uno de los beneficios de ser miembro de MHAUS.
  • Etiquetas de identificacion medica, pueden ser obtenidas a traves de MHAUS, para alertar a los profesionales de la salud de la condicion de paciente susceptible de MH en el evento de una emergencia. El numero de la Hotline esta impreso en cada etiqueta, de manera de rapidamente contactar personal de emergencia en caso necesario.
  • La MHAUS se presenta y realiza muestras anualmente en varios congresos cientificos y profesionales del area de la anestesiologia de manera de entregar informacion actualizada acerca del conocimiento e investigacion en HM. Durante estos congresos se distribuye literatura y material educacional concerniente a MHAUS.
  • El Manual de Procedimientos de MHAUS es un nuevo e interesante programa desarrollado para el manejo de la HM en los diversos tipos pabellones quirurgicos. El manual para hospitales entrega un detallado y entendible protocolo mas una cinta de video, lo cual permite entrenar al personal hospitalario y mantenerlo preparado para manejar un evento de HM. Se han desarrollado dos versiones similares, especificamente para centros de cirugia ambulatoria independientes y otro para lugares donde se realizen cirugias en consultorio (office-based).
  • Mini-conferencias regionales para pacientes son auspiciadas ocasionalmente por MHAUS donde se realizan presentaciones por expertos en el campo de la HM. Las conferencias entregan una actualizacion medico/cientifica para aquellos que ya conocen el tema de la HM, y tambien ofrecen la oportunidad de plantear interrogantes y dudas a los destacados expertos en HM.
  • Servicios de apoyo y materiales impresos estan disponibles para pacientes susceptibles de HM y para profesionales de la medicina. Ademas, los pacientes pueden obtener las referencias para los centros que realizan los tests de HM, tarjetas para la billetera donde se detalla una lista con las drogas seguras y no seguras, cartas-tipo para informar a los parientes y a los hospitales locales, y una carta con informacion para las companias aseguradoras. La informacion escrita y la literatura se entregan a muy bajo costo.

“Nuestros deseos son lograr que la informacion que existe acerca de HM este disponible para todos quienes la necesiten.”

– Suellen Gallamore, 1982

INVESTIGACION CIENTIFICA

MHAUS apoya la investigacion cientifica en HM, tanto aspectos epidemiologicos como de diagnostico y tratamiento, ya sea directamente, a traves de donaciones para investigacion (grants), o bien indirectamente, como solicitante de fondos a terceros para apoyar importantes iniciativas de investigacion en HM.

El Registro Norteamericano de MHAUS, creado para proveer informacion referente el cuidado clinico y la investigacion, es usado para analizar y diseminar informacion de susceptibilidad a HM especifica de los pacientes, clinica y de laboratorio, a investigadores cientificos y a medicos clinicos que estan al cuidado de estos pacientes susceptibles. Los objetivos del Registro son:

  • Mantener una base de datos centralizada de pacientes con susceptibilidad a HM y a otros sindromes similares. Con el consentimiento de los pacientes, se incluyen en el Registro maneras de identificar especificamente a estos pacientes.
  • Proveer servicios de base de datos a centros de referencia de diagnostico de HM para una estandarizacion y validacion de los procedimientos diagnosticos.
  • Investigar la epidemiologia de la HM, de manera de mejorar el diagnostico, tratamiento, y prevencion de los episodios.
  • Otorgar a los pacientes registrados la seguridad de saber que sus profesionales de la salud seran capaces de obtener informacion especifica relacionada con su condicion de susceptibilidad.

INGRESOS

MHAUS funciona solamente a traves de donaciones. Estos fondos provienen de pacientes susceptibles de HM y sus familias, profesionales medicos, hospitales y centros de cirugia ambulatoria, asociaciones y corporaciones de profesionales. Los miembros de MHAUS reciben diversos beneficios especiales, incluyendo descuentos en los materiales que se pidan. Debido a que MHAUS es una organización del tipo 501(c)(3), del Codigo Interno de Ingresos, todas las contribuciones que se hagan llegar estan libres de impuestos.

Donaciones de fin de ano • Donaciones especiales • Descuentos en la planilla de pagos • Acciones • Testamentos/Propiedades/Fundaciones

Las opciones senaladas en rojo inmediatamente arriba son todas las formas que tienen los donantes para apoyar a MHAUS. Muchas personas preocupadas por el tema de la HM ayudan a MHAUS a lograr su mision a traves de estas opciones y asi hacer lo maximo posible con su donacion. Donaciones anuales pueden ser dirigidas a algun proyecto en particular o hacia un programa educacional.

Donacion junto con el empleador, este programa puede doblar el impacto de una donacion personal. Descuentos en la planillade pagos pueden proporcionar reducciones de impuestos y asi acomodarse a las necesidades de planificacion financiera.

La donacion de acciones pueden evitar el impuesto que se cobra a las ganancias de la venta de estas. Testamentos/ Propiedades/Fundaciones son donaciones en las que el aporte de recursos es mantenido en el tiempo, ya sea como parte de ingresos a traves de propiedades, o fundaciones en memoria de un ser querido; loss incentivos incluyen reduccion de impuestos, evitar el impuesto a la ganancia de capital, y seguridad financiera para los seres queridos. Otra opcion para donar es designar a MHAUS como destinatario cuando se dona a traves de United Way y CFC. Se puede contactar a MHAUS para mas informacion.

Adicionalmente, familias preocupadas de la HM han establecido cuatro fondos memoriales para apoyar el trabajo de MHAUS:

  • La Fundacion en memoria de Lila & Jerry Lewis fue establecida en 1986 para apoyar la investigacion en HM y proyectos especiales.
  • La Fundacion en memoria de Vincent A. Napolitano establecida en 1990 para apoyar la educacion de los profesionales medicos.
  • El fondo de investigacion Solomon y Florence Rosenberg fue establecido en 1995 para apoyar la investigacion.
  • La Fundacion en memoria de Kristin Duell establecida en 1999 para apoyar la investigacion y mantener la alerta en el tema

 

 

NEW!! Question about this page or topic?
If you've used the search function at the top of our pages and still haven't
found what you need, use our online form to ask for more information!